Hallo ik ben Ans,
Als Buddy wil ik een luisterend oor voor je zijn er luisteren naar je eigen ervaringen.
Toen ik in 2015 op mijn 51e te horen kreeg dat ik een melanoom had kon ik niets vinden op internet…. Gelukkig had ik in mijn kennissenkring iemand die het ook had gehad en hij is een hele goede buddy voor me geweest.
Met iemand een gesprek erover hebben die het heeft meegemaakt dat praat toch anders dan met iemand die dit niet heeft meegemaakt, niet minder of meer, maar gewoon anders. Ik ben leerkracht geweest, moeder van 5 kinderen en bonusmamma van 3 kinderen en ondertussen ( mei 2020) oma van bijna 8 kleinkinderen.
Toen ik het kreeg woonde alleen mijndochter nog thuis en had ik 2 uit huis wonende studerende kinderen.
Mijn verhaal:
In 2015 kreeg ik last van slecht zien, golvende lijnen enz. De optometrist stuurde me naar een oogarts en die dacht dat het een ziekte was. Zelf wilde ik graag doorgestuurd worden naar een oogarts die meer van die ziekte afwist zodoende kwam ik in het VUmc
Na een middag onderzoeken kreeg ik daar te horen dat er een moedervlekachtig iets in mijn oog zat en dat ze er de week erop op dinsdag naar wilde laten kijken in Leiden in het LUMC.
In Leiden werd ik gezien door dr professor Luyten en daarna apart in een kamertje een gesprek gekregen met de verpleegkundige Joke en professor Luyten. Daar legden ze ons uit dat ik een melanoom tussen mijn vaatvlies en netvlies had van 2,7 bij 9,6. Niet zo’n hele grote, en goed behandelbaar dus met een rutheneumschildje.
Hij zat wel vlak bij mijn oogzenuw en in mijn gele vlek. Een voordeel was dat ik het daaroor vrij snel door had dat hij er zat, een nadeel dat dat de plek in je oog is waar je scherp mee ziet.
In juni 2015 ben ik door Dr Marinkovic behandeld met een rutheneumschildje waar een uitsparing inzat vanwege mijn oogzenuw. Bij haar kwam ik ook de hele tijd op controle. Het is best moeilijk om met de diagnose kanker en de kans op uitzaaingen en de controles te leren leven. Hier heb ik hulp bij gezocht.
In 2016 blek de resttumor niet goed genoeg te hebben gereageerd op deze behandeling. Dit komt niet vaak voor. Dit horen vond ik emotioneel moeilijker dan de eerste keer. Ik was zondags voor de eerste keer oma geworden en ik wist gewoon niet hoe ik me voelen moest. Doordat ik therapie had gehad kon ik er wel beter mee omgaan. Dokter Bleeker heeft toen Transpupilaire Thermo Therapie gedaan. Dit is een vorm van laseren. Hierbij werd zeg maar de tumor “afgefakkeld “. Het gevolg is meteen slecht zien met dat oog, maar de tumor is wel helemaal weg. Dokter Marenkovic liet mij het meteen zien via een foto van mijn oog. Daar ben ik erg blij om. Ik heb gezien dat de tumor weg is, er zit een gat in mijn netvlies. Daardoor heb ik ook vrede met mijn slechte zicht.
Bij Visio heb ik adviezen gehad om met dat ineens veranderde zicht te leren omgaan.
In mijn familie was nog iemand met een oogmelanoom en ik heb daarom, na overleg met mijn kinderen, meegedaan aan een genetisch onderzoek. Het blijkt geen familiaire afwijking te zijn. De tumor zelf is niet onderzocht. Dus ik weet niet in welke categorie ik val. Ik ben daar eigenlijk wel blij mee.
Nu, 5 jaar na de behandeling met het rutheneumschildje, gaat het goed met me. Ik ben helemaal gewend aan mijn ‘andere zicht’ en doe gewoon alles weer. Het gaat nu zelfs zo goed dat ik geen controles in Leiden meer hoef te hebben maar gewoon 1x per jaar naar mijn oogarts in de buurt mag en twee keer per jaar voor een MRI bij de oncoloog in de buurt.
Alles ziet er prachtig uit, behalve dat er een gat in mijn netvlies is, maar er is niets meer van een tumor te zien. Alleen wat littekenweefsel.