Metastasen, de medische term voor uitzaaiingen.
Een oogmelanoom is een primaire tumor. Dat wil zeggen dat er kankercellen op die aangetroffen plek zijn ontstaan en daar een oogtumor hebben gevormd met een specifieke genetische samenstelling. Deze samenstelling wordt vaak microscopisch onderzocht door een biopt (een klein hapje) uit de tumor te nemen. (Zie info over biopten elders).
Een primaire tumor kan uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Er kunnen dan tumoren elders in het lichaam ontstaan, waarin hetzelfde genetische materiaal wordt aangetroffen dat in de primaire tumor zit. Die verspreidingen worden metastasen genoemd.
Een belangrijke eigenschap van het oogmelanoom is, dat deze zich verspreid via het bloed. (Andere kankersoorten zoals het huidmelanoom verspreiden zich bijv. via de lymfeklieren).
Na de ontdekking van een oogmelanoom wordt de patiënt daarom ook altijd onderzocht op aanwezigheid van metastasen elders in het lichaam. Die onderzoeken vinden o.a. door middel van CTscans, MRIscans of echografie plaats. Dit noemt men beeldvorming. (Men maakt het lichaam van binnen zichtbaar, brengt het in beeld door verschillende soorten fotografie). Je kunt scans krijgen van je Abdomen (het gedeelte van het lichaam tussen de onderkant van de ribbenkast en de bovenkant van de dijbenen), je longen, je hoofd/hals gebied en je hersenen. Bij een oogmelanoom zal de aandacht in eerste instantie uitgaan naar de conditie van de lever. Daar worden immers de meeste oogmelanoomuitzaaingen als eerste in aangetroffen. Naast beeldvorming vind er ook bloedonderzoek plaats.
Een oogmelanoom dat is bestraald of door enucleatie verwijderd, kan niet meer uitzaaien.
Echter, vóórdat deze behandelingen hebben plaatsgevonden kunnen er zeer kleine micro-uitzaaiingen in het bloed terecht zijn gekomen die (nog) niet zichtbaar waren/zijn. Deze micro-metastasen kunnen zich later alsnog ontwikkelen in uitzaaiingen. Na de behandeling van de primaire tumor blijf je daarom nog minstens 5 jaar onder controle. Het komt voor dat tientallen jaren na de eerste behandeling er alsnog metastasen van de oogtumor opduiken. Een zogenaamde ‘schoon’verklaring wordt voor een oogmelanoom niet gegeven. Als je als oogmelanoompatiënt vele jaren na de behandeling van een oogmelanoom opnieuw ‘kanker’ krijgt, is het raadzaam om contact op te nemen met je oorspronkelijke behandelaar; de oncologische oogarts. Tumoren elders in het lichaam zouden nml. heel goed alsnog metastasen kunnen zijn van je primaire (verwijderde) oogtumor.
Het oog (en daarmee het oogmelanoom) heeft genetisch gezien ook een andere -in dit geval vervelende- eigenschap. Ze bezit een geheel eigen soort afweersysteem. En dat maakt de oogtumor extra agressief en zeldzaam. Metastasen van het primaire oogmelanoom dragen diezelfde eigenschap met zich mee en zijn daarom moeilijk te bestrijden. Middelen die bij andere kankersoorten succesvol kunnen worden ingezet falen vaak bij uitzaaiingen van het oogmelanoom.
Door medisch-wetenschappelijk onderzoek heeft men bewijzen verzameld (de zogenaamde ‘harde data’) waarmee men aan kan tonen hoeveel kans er is dat een oogtumor metastasen vormt, én prognoses kan maken voor levensduur. Die kansen zijn van een aantal factoren afhankelijk.
Er vinden nog steeds onderzoeken plaats die duidelijkheid moeten geven over het verschijnsel oogmelanoom. Die onderzoeken zullen uiteindelijk moeten leiden naar een adequate behandeling van metastases.
Als er bij de oogmelanoompatiënt uitzaaiingen worden gevonden, belandt hij/zij in een ander traject. Je bent géén curatieve (= door medisch handelen genezing bereiken) patiënt meer, maar een palliatieve (= niet genezend, maar behandelend met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven). De palliatieve fase kan kort, maar ook heel lang zijn, zelfs chronisch worden.
Als uitgezaaid oogmelanoom patiënt krijg je veel meer te maken met de afdeling Oncologie, met oncologische artsen, radiologen, chirurgen, oncologisch verpleegkundigen etc. Was voorheen de oogarts jouw hoofdbehandelaar, nu doet hij/zij een stapje terug. Was eerst de Polikliniek Oogheelkunde je vaste stek, nu ga je zwerven door het hele ziekenhuis met Afdeling Oncologie als contactpunt. Je krijgt ook een andere hoofdbehandelaar; een oncoloog. Die neemt vanaf nu de regie in jouw behandelproces. Hij of zij neemt zitting in een MDT (multi-disciplinair team) dat bestaat uit een aantal behandelaars, waaronder je oorspronkelijke oogarts, oncologen en radiologen. Samen dragen zij de zorg voor jouw dossier.
Zoals gezegd zijn uitzaaiingen van het oogmelanoom moeilijk behandelbaar. De meeste uitzaaiingen vinden we in de lever. De lever is een groot orgaan dat bestaat uit verschillende delen. Je kunt een deel missen, de lever heeft een zelfherstellend vermogen, maar we kunnen niet leven zonder dit belangrijke orgaan. De eerste voorkeur voor behandeling gaat uit naar het operatief weghalen van tumoren. Uitzaaiingen van het oogmelanoom kennen echter veel verschillen. Er kan zich een nieuwe consistente tumor vormen in één segment. Die is relatief eenvoudig te verwijderen met een operatie. Dat wordt al anders als er zich in meerdere leversegmenten uitzaaiingen bevinden en onmogelijk als er grote aantallen hele kleine tumortjes doorheen de hele lever gaan groeien. Dan is een operatie geen optie meer en stelt men vaak een leverperfusie voor.
Voor patiënten is het het bericht van de ontdekking van metastasen een hard gelag. Je krijgt te maken met een ander, vaak onzeker toekomstbeeld, er spelen heftige emoties een rol. Bij jou, maar ook bij diegenen die je lief zijn, partner, kinderen, familie. Aarzel niet om hulp te vragen, bij allerlei instanties maar zeker ook bij je huisarts. Omdat je vaak op afstand van het behandelende ziekenhuis woont, is hij/zij het eerste aanspreekpunt bij ‘calamiteiten’. Je huisarts dient op de hoogte te zijn van alles wat er rondom jou ziekte speelt. De elektronische patiëntendossiers kunnen hierbij behulpzaam zijn. De ervaring van lotgenoten leert ons echter dat ziekenhuizen vaak de huisarts niet, of laat informeert met uitgebreide gegevens. Het is goed om als patiënt hierin een actieve rol te nemen en de huisarts in je behandelproces te betrekken.
Oogmelanoomuitzaaiingen komen -naast de lever- ook voor in longen, botten en huid. Als er uitzaaiingen worden gevonden buiten de lever heeft leverperfusie weinig zin meer, die bereikt immers de metastasen buiten de lever niet. Men zal dan het hele lichaam moeten gaan behandelen. Oogmelanoompatiënten hebben dan weinig opties meer. Op dit moment zijn er enkele alternatieven in de hoek van immuuntherapie. Er wordt per patiënt gekeken welke behandelingen voor hem/haar geschikt zijn.
Als het ziekenhuis je niet meer kan behandelen en je in de terminale fase van het leven terecht komt, wordt de begeleiding overgenomen door je huisarts.
Mocht je daaraan behoefte hebben, je kunt altijd om een [M]EyeBuddy vragen.