Protonentherapie is een vorm van bestraling die gebruik maakt van protonen in plaats van röntgenstraling. Protonen zijn kleine geladen deeltjes die in de kern van een atoom (Alles op aarde is opgebouwd uit hele kleine deeltjes. Die hele kleine deeltjes noemen we atomen. Een atoom zelf bestaat ook uit kleine deeltjes). Om een tumor te bestralen worden de protonen versneld.
De protonenbundel wordt dan naar de behandelkamer geleid en op de tumor gericht. De snelheid van de protonen kan zo worden ingesteld, dat de protonen in de tumor tot stilstand komen. Ze geven daar dan de meeste dosis af en vernietigen zo het tumorweefsel.
Gezond weefsel dat er omheen zit, wordt zo min mogelijk beschadigd.
Krijgt je protonentherapie, dan kom je voor je behandeling naar het HollandPTC in Delft. Dit is de enige plek in Nederland waar oogtumoren met protonentherapie nu behandeld kunnen worden.
Ook willen wij graag laten weten dat bij iedereen de behandeling anders kan verlopen, soms kan het zijn dat je zittend de behandeling doormaakt en soms kan het zijn dat dit liggend gebeurd. Wij plaatsen de foto’s waarin je iemand zit zitten en ziet liggen. Waarom je de liggende of zittende houding moet aannemen kun je altijd vragen aan je behandelend arts.
Voordat je voor de eerste keer naar HollandPTC komt, krijg je in het ziekenhuis waar je onder behandeling bent diverse afspraken bij specialisten, onderzoeken en een operatie om speciale clips te plaatsen. Deze clips worden op je oog geplaatst. Dit gaat allemaal met druppel verdoving of met algehele narcose. Je mag van tevoren zelf paracetamol in nemen en dat heeft voor sommige van de lotgenoten best wel een verschil gemaakt, maar je kent jezelf en samen met de arts kun je kijken wat voor jou persoonlijk de beste beslissing is.
Na het plaatsen van de clips heeft het oog tijd nodig om te herstellen. Je komt daarom ongeveer 2 weken later voor uw eerste afspraak naar Holland PTC in Delft. De clips blijven zitten maar die voel je eigenlijk niet zitten, wel kan het zijn dat je de hechtingen voelt, dit is niet pijnlijk, maar meer dat je beseft dat ze er zijn.
De eerste keer dat je naar HollandPTC komt, krijgt je
- een afspraak met de radiotherapeut-oncoloog deze persoon zal een plan opstellen die samen met een speciaal opgeleide MBBer de behandeling uitvoeren.
- een simulatie van de behandeling is een voorbereiding op de echte behandeling
(Deze eerste afspraak duurt ongeveer 2,5 uur.)
Afspraak met de radiotherapeut-oncoloog
Je maakt kennis met de radiotherapeut-oncoloog die je begeleidt tijdens je behandeling bij HollandPTC. Tijdens dit gesprek word je uitgelegd wat de behandeling inhoud en met welke bijwerkingen je rekening moet houden. Hier kun je ook alle medische vragen stellen. Schrijf alles wat je wilt weten op een papier, schrijf daar ook je antwoorden op, zo weet je zelf welke vragen er al gesteld zijn, en wat de antwoorden waren.
Wat gebeurt er tijdens de simulatie?
Tijdens de simulatie (proefdraaien) worden alle voorbereidingen die nodig zijn voor je behandeling doorgenomen, je wordt dan nog niet bestraald. Tijdens de simulatie zit je in een speciale stoel in de behandelkamer. De MBB’-ers (medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundige) helpen je bij alle voorbereidingen. Zij maken een bitje en masker, verschillende foto’s en doen metingen zodat een behandelplan gemaakt kan worden. Altijd wordt het te behandelen oog verdoofd. Hierna plaatst de radiotherapeut een oogspreider. De spreider zorgt ervoor dat de oogleden open blijven. In je ogen wrijven is niet erg, maar mag niet als de ooglidspreider is geplaatst. De houding waarin je zit is hetzelfde als tijdens de behandeling. Na de simulatie wordt je oog tijdelijk afgedekt omdat het verdoofd is geweest.
Het maken van het bitje en masker
Het bitje en masker zijn nodig om te zorgen dat je tijdens de behandeling altijd precies hetzelfde zit. Dit noemen we de behandelpositie. We maken eerst het bitje. Je zit hiervoor in de behandelstoel en krijgt een frame om uw hoofd dat we ook tijdens de behandeling gebruiken. Hier zit het mondstuk aan waarop het bitje gemaakt wordt. De MBB’er doet speciale pasta op het mondstuk en vraagt u daar zachtjes in te bijten. Na een paar minuten wordt de pasta hard en is het bitje klaar. Het lijkt eigenlijk op een bitje als bij de tandarts, als ze een gips afdruk maken van je tanden. (Daar kun je het mee vergelijken.)
Om het masker te maken, zit je ook in de behandelstoel, met het frame om je hoofd en het bitje in je mond. Voor het masker wordt een kunststof gebruikt dat zacht en elastisch wordt als het warm wordt. Terwijl je in de stoel zit, legt de MBB’er het warme masker over je voorhoofd, ogen en neus, je kunt gewoon ademhalen natuurlijk, het zit even raar, maar het masker komt niet over je neusgaten of mond. Na een paar minuten is het masker hard geworden en halen ze het van je gezicht. Je mag dan ook je mond van het bitje halen en ze halen het frame van de stoel af.
Het maken van de röntgenfoto’s en doen van metingen
Voor het maken van de röntgenfoto’s ga je in de behandelpositie zitten, dus met je hoofd in het frame, het masker op en je persoonlijk bitje in je mond, en kijk je naar een oranje lampje. (het kan zijn dat je iets anders ziet, dan een vlekje, geef dit dan aan, het kan verwarrend zijn, en je wilt natuurlijk niet dat je naar het verkeerde kijkt. Zie je goed genoeg met het oog dat behandeld gaat worden, dan dekken ze je andere oog af. Als je niet goed genoeg ziet, kijk je ook met je gezonde oog. (Je gezonde oog krijgt nooit straling.) Nadat de eerste röntgenfoto’s zijn gemaakt, verplaatst de MBB’-er het oranje lampje en maakt opnieuw foto’s. Dit herhalen we een aantal keer. Ook meten we de positie van uw ooghoek en de afstand tussen de ogen, zodat we deze informatie ook in het behandelplan kunnen gebruiken. Het maken van de verschillende röntgenfoto’s en het doen van de metingen duurt ongeveer 45 minuten. Na de simulatie kun je naar huis, je krijgt een afspraak voor de volgende week, voor een tweede simulatie ook wel de dry-run genoemd. In de tussentijd werken ze je behandelplan uit en laten dit controleren door je behandelteam.
De dry-run
Je komt naar HollandPTC voor de dry-run. Daarin controleren we het behandelplan. Je krijgt nog geen bestraling, ze kijken alleen of de gekozen oogpositie voor jou haalbaar is. Je komt in de behandelpositie zitten, met bitje, masker en oogspreider en kijkt naar het oranje lampje. In sommige gevallen zullen ze röntgenfoto’s maken om te controleren of de clips op dezelfde plek zitten als de berekening in het behandelplan. Meestal is deze controle snel en simpel. Ze doen dit om er zeker van te zijn dat het behandelplan optimaal is en doen als het nodig is nog een kleine aanpassingen aan het plan. Na de dry-run ga je weer naar huis. Omdat je oog verdoofd is geweest en afgedekt wordt in de uren erna kun je niet zelf auto rijden. Je kunt dan het beste gehaald en gebracht worden door iemand uit je omgeving,
De bestraling
Je wordt 4 dagen achter elkaar bestraald. De behandeling duurt per keer ongeveer een half uur.
Je komt in de behandelstoel zitten en ze stellen alles in zoals tijdens de dry-run. Als je goed in de behandelstoel zit, controleert de MBB’-er de positie van je oog op een scherm in de behandelruimte. De MBB’er blijft bij je in de ruimte en maakt opnieuw röntgenfoto’s. Als de positie van je oog goed is, verlaat ook de MBB’er de ruimte. Je krijgt een zwarte knop in uw hand en als er iets aan de hand is, drukt je op de knop. De MBB’-er komt dan zo snel mogelijk weer naar je toe. Je bent tijdens de bestraling dus alleen in de behandelruimte. De MBB’ers houden je in de gaten via meerdere videoschermen. De bestraling zelf duurt ongeveer 1 minuut. En is volgens lotgenoten goed te doen. Je hoort een luid zoemend geluid, maar voelt verder niks van de bestraling. Tijdens de bestraling moet je naar het oranje lampje blijven kijken. Als je oog beweegt tijdens de bestraling, onderbreken we de behandeling. Als het nodig is, vragen we je weer naar het oranje lampje te kijken zodat de behandeling verder kan gaan. Na de bestraling wordt het oog tijdelijk afgedekt. Na 3 tot 4 uur is de verdoving uitgewerkt en mag je het verband eraf halen.
Een aantal keer krijgt je een vragenlijst over uw gezondheid mee naar huis. Dit wordt met je besproken.
Controle’s tijdens de bestraling
Na afloop van de eerste bestraling krijg je een afspraken voor de controles. Er wordt met je besproken hoe je het oog de komende dagen moet verzorgen. Daarna mag je naar huis en hoef je niet meer naar Holland PTC te komen. Na 1 week krijg je een telefonische controle met de radiotherapeut-oncoloog van Holland PTC. Na 4 tot 6 weken krijgt je een controleafspraak bij je oogarts en radiotherapeut-oncoloog in het verwijzend ziekenhuis.
Bijwerkingen
Door de protonentherapie kunnen je behandelde oog en de oogleden aan die kant rood worden. Hoeveel last je hiervan krijgt, verschilt per persoon. Hieronder volgen wat algemene instructies:
Tijdens de bestraling
Gebruik vanaf de eerste dag van je behandeling geen make-up op je bestraalde oog.
Was de huid rond je oog met water en dep je huid droog. Wrijf niet.
Als je dit fijn vindt, kun je een aantal keer per dag een koud kompres op je oog leggen. Dit verzacht de huid.
Houd je oogleden uit de zon, zeker in de zomer. Draag een zonnebril om je oog te beschermen.
Is je oog verdoofd geweest en daardoor afgedekt? Haal dan na 3-4 uur het verband van je oog.
Ga je naar buiten met een harde wind, dan kan het prettig zijn je oog af te dekken of een bril te dragen. Haal een afdekking er wel weer af als je thuis en binnen bent.
Na de bestraling
De straling werkt nog zo’n 4 tot 6 weken door. Je oog zal na de behandeling waarschijnlijk nog roder worden.
Blijf voorzichtig met de huid rond je ogen en blijf eventueel de koude kompressen gebruiken.
Het kan zijn dat je oogleden aan elkaar geplakt zitten na het slapen. Week ze voorzichtig los met een watje met lauw water.
Je oogleden blijven gevoeliger voor de zon, draag een zonnebril om je oog te beschermen. Ook vinden sommige lotgenoten het prettig om na de behandeling een gekoelde compres te gebruiken op het behandeld oog. (niet te koud maken)
Het kan zijn dat je na de behandeling nog druppels in het behandelde oog blijft gebruiken, daardoor kan je pupil groter blijven dan het andere oog, het kan nog zeker maximaal 2 weken duren, heb je twijfels of vragen, stel die dan gerust aan de afdeling van je behandeld arts. Het is ook prettig om een zonnebril te dragen, het licht kan als vervelend worden ervaren.
Dit is de zittende houding.
Tips en tricks van lotgenoten:
Ze gebruiken een oogspreider tijdens alle voorbereidingen, en alle behandelingen, ik wist niet wat mij overkwam, ik had het prettiger gevonden als ik daar tevoren iets meer informatie over zou hebben gekregen, bvb als ze mij dat even hadden laten zien. hieronder een plaatje van een oogspreider. (bedenk goed dat het oog zelf maar 2.5 cm. de spreider zal dus nooit heel groot zijn.) Tijdens het plaatsen van de spreider zullen de verpleegkundigen je vragen naar boven of naar beneden te kijken, zo plaatsten de medewerkers de spreider dit betekend
Regel iemand uit je omgeving, om je te halen en te brengen of regel een rit met het ziekenvervoer (via de zorgverzekering)
De verzekering kan ziekenvervoer vergoeden, dit moet je vantevoren aanvragen, maar werkte erg goed voor mij.
Het gaf mij veel en goed inzicht door met de artsen mee te kijken naar de foto’s van mijn oogmelanoom, ook mocht ik (na vragen) een foto maken van hun scherm waar mijn fotos en of scans op beeld stonden, zo kon ik makkelijk aan andere en dierbare om mij heen uitleggen wat er nou precies aan de hand is met mijn oog